Mijn autismespectrum

15

Na een onderzoek waarin ook mijn moeder tekst en uitleg heeft gegeven aan de psycholoog is autisme bij mij geconstateerd. Tegenwoordig stellen ze binnen de psychiatrie niet meer vast of iemand Asperger of een andere autistische stoornis heeft. Je krijgt gewoon te horen dat je een stoornis in het autistische spectrum hebt.

Autisme is zeer gecompliceerd, maar ik zal proberen uitleg te geven over wat bij mij kenmerkend is. Autisme is in ieder geval niet erg en ook niet eng. Voor iedereen die gediagnosticeerd wordt met autisme is het spectrum anders, omdat ieder mens verschillend is. Er zijn overeenkomstige kenmerken, maar er zijn ook persoonlijke kenmerken die horen bij de persoon. Wat betekent het voor mij? Welke kenmerken heb ik? Wat voor gevolgen heeft dit? Hoe sta ik in het leven?

De antwoorden die uit het onderzoek komen zijn voor mij veelal een bevestiging. Zo ben ik graag op mijzelf, zonder mij daardoor eenzaam te voelen. Ik ben liever alleen dan met anderen, ondanks dat ik graag samenwerk. Ook heb ik nooit goed gevoeld wat ik wel en wat niet kan zeggen in een gesprek. Ik ben altijd eerlijk en ik zeg de dingen zoals ik ze denk. Mensen hebben dit wel eens omschreven als ‘jij denkt wat je zegt, terwijl het slimmer zou zijn als je eerst eens zou nadenken over wat en hoe je het gaat zeggen’. Onbedoeld heb ik op die manier vaak mensen gekwetst. Dit hele scala omschrijf ik voor mijzelf als drie cirkels met meningen en situaties.

De middelste cirkel kan ik uitleggen en daarvan weet ik dat ik het kan zeggen. De cirkel daaromheen krijg ik moeilijk vat op, bestaat uit meningen die ik niet begrijp en ik weet niet hoe ik dingen moet verwoorden zonder iemand pijn te doen. De cirkel daar weer omheen begrijp ik volledig. Maar het zorgt er dus voor dat bepaalde essentiële informatie verkeerd wordt geïnterpreteerd.

Op die manier kan ik ook ergens overtuigd van zijn gelijk te hebben, maar ik weet het niet uit te leggen. De steekhoudende argumenten ontbreken dan en bevinden zich in die middelste cirkel. Discussies met mij kunnen dan ook ervaren worden als zeer slopend en vermoeiend, omdat mijn punt niet duidelijk wordt. Sommigen ervaren dit als een bevestiging op de vermeende verminderde intelligentie, maar dit heeft dus niets met intellect te maken. Niet iedere autist is namelijk onderontwikkeld of achtergebleven in zijn of haar ontwikkeling.

Het niet kunnen uitleggen zorgt vervolgens voor frustratie – zowel bij mij als de ander. Ik begrijp mijzelf dan vaak ook niet. Overigens is dat juist wel weer beter geworden sinds ik mijn jeugdherinneringen terug heb. Bij het delen van interesses voel ik grenzen niet goed aan. Grenzen zijn sowieso iets waar ik een structureel probleem mee heb: zo heb ik in het verleden wel eens meer dan 100 uur in een week gewerkt.

Dat is voor anderen abnormaal, maar ik kan mij hyperfocussen op één ding. Ik vergeet dan al het andere om mij heen. Het is in het verleden wel eens omschreven door mensen als dat ik werk met de snelheid van een luipaard: snel, doordacht en secuur. Er zijn genoeg mensen geweest die mij ook vaak hebben getypeerd als een workaholic. En dat kan ik zeer zeker ook zijn.

Tegenwoordig weet ik van mijzelf dat ik soms doorsla in het werk. Dus ik heb voor mijzelf ingesteld dat ik ook ‘andere dingen’ dan werk uitvoer. Uiteindelijk maakt alleen maar werken ook eenzaam. Daar komt dan bij dat ik me moeilijk kan verplaatsen in anderen en daar vaak ook geen zin in heb. Vroeger begreep ik mensen niet die op hun beurt niet begrepen waarom ik zoveel werkte.

De ontwikkeling daarin vindt zich in de overtuiging dat er ook nooit interesse in mij is getoond, dus waarom zou ik geïnteresseerd zijn in een ander? Het voelt voor mij alsof ik alleen maar ben terechtgewezen in mijn leven, op mijn nummer ben gezet, aldoor ben gekwetst en nergens terecht kon met mijn verhaal en emotie. Uiten? Daar was geen denken aan. Net zoals dat ik thuis vaak niet eerlijk ben geweest, want de eerlijkheid werd tegen mij ingezet.

Tevens interpreteer ik emoties anders. Boosheid signaleer ik niet en op andere momenten denk ik juist dat mensen boos op me zijn, terwijl ze dat helemaal niet zijn. Zelf ben ik hierdoor ook moeilijk leesbaar voor mensen. En dat frustreert mensen. Bovendien kom je onbetrouwbaar over. Dat is niet mijn bedoeling, het is nou eenmaal mijn manier van hoe ik ben en hoe ik communiceer.

Enkel mensen die mij door en door kennen weten wat ik voel. Voor de anderen ben ik een gesloten, afstandelijk persoon – en sommigen wandelen er met een grote groep omheen. ‘Er is iets met die jongen’ heb ik wel eens via-via gehoord. Nu weet ik dat dit klopt. Ik ben ervan overtuigd dat dit enerzijds komt door het autisme, anderzijds door wat ik heb meegemaakt.

Aan die geslotenheid heb ik met deze blog proberen wat te doorbreken. Nu probeer ik mensen te laten zien wat ik heb meegemaakt, zodat men mij beter begrijpt en weet uit wat voor een onmenselijk mensonterend krocht ik vandaan kom. Daarom heb ik ook aangegeven bij de psycholoog dat autisme slechts een klein onderdeel is van de problematiek.

De meegemaakte gebeurtenissen hebben er zeer zeker gezorgd dat ik een spreekwoordelijke ‘tik van de molen’ heb meegekregen. Het is niet anders, maar er is wel wat aan te doen. Mensen zeggen wel eens: ‘Jij bent niet echt, je bent niet oprecht’. Dat doet zeer, want het tegendeel is waar. Ik ben gewoon, zoals ik aangeef, moeilijk leesbaar en ik kan anderen moeilijk lezen. Mijn gevoelens weet ik vaak niet goed te verwoorden in gesproken woorden, maar op papier met gedichten en proza lukt me dat beter. Daarom schrijf ik dit ook trouwens.

Ik heb gemerkt dat ik een geheel eigen humor en fantasie heb, eentje die door veel mensen niet wordt begrepen. Ik vermoed dat dit ook weer te maken heeft met de drie omschreven cirkels. Ik zie dan de connectie en de grap wel, maar anderen niet. Op andere momenten zien de anderen de connectie en de grap wel en ik niet. En nou moet ik zeggen dat ik soms later mijn eigen ‘grap’ ook niet begrijp en ik vind het op dat moment ook niet vreemd dat mensen mij niet begrijpen.

Grapjes en opmerkingen vat ik altijd erg letterlijk op. In het gesprek gaat het vaak automatisch over naar onderwerpen uit mijn eigen leven, waardoor mensen vaak denken dat ik alleen maar geïnteresseerd ben in mijzelf en mijn eigen leven. Na een gesprek besef ik mij vaak dat ik wederom weer over mijzelf heb gepraat en dan herinner ik me weer wat andere mensen tegen me hebben gezegd. Vervolgens neem ik mijzelf vaak kwalijk dat ik geen oprechte interesse in de ander heb getoond.

Grapjes, boosheid, lachen, sarcasme, cynisme, opbeuringen, steun, troosten: het heeft allemaal te maken met emotie. En ik heb daar allemaal moeite mee. Sinds de komst van social media, waarin we in enkel zwart-wit bewoordingen posts doen met af en toe een foto, had ik dan ook veel moeite om informatie waar emotie bij komt kijken op de juiste manier te interpreteren.

Zo zijn er situaties geweest dat ik over mij heen liet lopen. Ik heb dit niet door, zeker online niet. Op andere momenten trek ik opmerkingen zeer slecht, terwijl ze niet fout bedoeld zijn. Dit zorgt er al met al voor dat ik vaak niet goed weet hoe mij online te uiten. Daar ben ik erg onzeker over, vooral door het oordeel wat mensen eraan hangen.

Als dan vervolgens mensen zeggen dat ik me niet moet storen aan wat anderen van je vinden, dan begrijp ik dit ook weer niet. Uiteindelijk wil iedereen toch lief, leuk en aardig worden gevonden lijkt me. Ondanks dat ik namelijk erg op mijzelf ben, heb ik wel weer graag vrienden om mij heen. Vooral mensen die ik kan vertrouwen en waarop ik kan bouwen.

Voor veel vrienden zal het geen verrassing zijn: ik kan moeilijk een plan of planning aanpassen in mijn hoofd. Als de agenda last-minute wordt aangepast, dan ben ik helemaal van mijn apropos. Zo houd ik ook vast aan regels en afspraken: dat wat we hebben afgesproken, dat moet gebeuren. Dat geldt voor jou en voor mij.

Ik kan er erg slecht tegen als men z’n afspraken niet bij mij nakomt, want ik kom mijn afspraken ook na. Op het moment dat ik dat niet kan, dan voel ik me echt verrot. Zoals het met een afgesproken schema gaat, zo word ik ook stil en ik ervaar het als erg onprettig als iets niet doorgaat waar ik me erg op heb verheugd.

Zoals ik dus bijna rigide kan vasthouden aan mijn planning vormen cadeaus ook een probleem. Cadeaus zijn een verrassing en zaken waar ik mij niet op kan voorbereiden vind ik onprettig. Op mijn beurt geef ik liever ook geen cadeaus, want ik kan niet inschatten wat iemands wensen zijn. Dat maakt relaties of vriendschap wel moeilijk, want ik kan echt ontploffen als ik met iets te maken krijg waar ik niet op heb gerekend.

Het beste is om dit ‘in te leiden’. Subtiel aankondigen wat er gaat gebeuren. Als ik bijvoorbeeld een nieuw horloge van iemand krijg, dan ga ik liever zelf mee om die uit te zoeken. Mijn leven wordt toch al gekenmerkt door een nogal excentrieke, aparte smaak. En die zoek ik dan ook het liefst zelf uit, want dan ben ik er zeker van dat ik niet iets draag waar ik doodongelukkig van word.

Ook zal het je niet verbazen, zeker op basis van wat ik al genoemd heb, dat er een sterke interesse is geconstateerd in werk. De psycholoog noemt het een beperkte interesse. Ik zie dat een beetje anders: ik kan wel geïnteresseerd zijn in andere mensen, maar er moeten raakvlakken zijn. Als die er niet zijn, dan ontbreekt mijn interesse vaak ook.

Nou betekent dat voor mij niet dat mensen dan maar de raakvlakken moeten aanreiken, om de wederzijdse interesse op te wekken. Dat zou ik zelf debiel vinden. Mijn conclusie hierin is dat als de raakvlakken er niet zijn en de wederzijdse interesse ontbreekt, dan wordt het moeilijk om vrienden van elkaar te zijn. Maar ik heb besloten voor mijzelf om niets meer uit te sluiten en vooral goed van vertrouwen proberen te zijn.

Raakvlakken zijn er al snel. Ik ben al geïnteresseerd als ik van iemand kan leren. Wel is het zo dat ik liever niet met vreemden omga en ik het liefst leer van mensen uit mijn directe omgeving. Zij inspireren me en zij laten mij zien hoe zij in het leven staan, zodat ik daar mijn leerpunten uit haal voor mijn eigen leven.

Overeenkomsten in de familie zijn er ook: over mijn oma bestaat al lang het vermoeden dat ze erg autistisch is in haar doen. Alles gaat altijd op dezelfde manier, volgens dezelfde agenda en iedere week lijkt op de week ervoor. Ze kan bijvoorbeeld compleet de weg kwijt zijn met een nieuwe telefoon. Haar kenmerken zijn extremer dan die van mij. Zo houd ik namelijk wel van afwisseling in het leven. En nieuwe technologie vind ik juist interessant.

Zolang mensen in ieder geval maar duidelijk van tevoren aangeven wat men van plan is. Als één van mijn vrienden bijvoorbeeld besluit dat het volgende week een leuk idee is om naar Amsterdam te gaan, dan ben ik daar helemaal voor in. Andere steden zijn evengoed prima. Maar kom niet bij mij aan met spontane acties, zoals een sms’je met de vraag of ik vanavond tijd heb voor een borrel.

Het kan wel zo zijn dat ik tijd heb, maar vaak kan ik moeilijk mijn persoonlijke schema aanpassen. En ik weet dat ik daardoor zaken ga vergeten, door de haast die er opeens mee is geboden. Ik vergeet bijvoorbeeld mijn mobiel mee te nemen. Dan voel ik mij later tijdens de avond totaal niet op mijn gemak, omdat ik altijd mijn mobiel mee heb: altijd bereikbaar willen zijn.

Als kind zijn er achteraf enkele zaken opgevallen. Zo lachte ik alleen tegen mijn opa’s en oma’s. Vreemden had ik als kind weinig mee. Ik was vaak in gedachten verzonken en bij bezoek trok ik mij het liefst terug. Als kind was ik graag bezig met het spelen met voorwerpen. Toen ik op de basisschool zat had ik slechts enkele vrienden, aan meer had ik ook weinig behoefte.

Ik ontwikkelde me als kind als klein professortje. Zo vroeg ik vaak naar het waarom van zaken, tot aan de ergernis van mijn ouders aan toe. Een waarom is niet altijd te verklaren weet ik nu, maar ik wilde altijd weten hoe en waarvan dingen kwamen. Bovendien las ik ook erg veel, tot aan mijn zestiende. Avonturenromans en horror hadden met name mijn interesse. Wellicht omdat ik zaken herkende.

Dan zijn er nóg meer kenmerken. Als ik een gesprek met iemand voer, dan kijk ik je eigenlijk niet aan. Ik kijk dwars door iemand heen. Veel mensen vinden dat bijzonder eng en confronterend. Ik heb bij mijzelf gesignaleerd dat ik dit onbewust doe om direct te checken wat voor vlees ik in de kuip heb. Tevens maakt oogcontact mij onzeker. Van mijzelf weet ik dat echt oogcontact alleen voorkomt tijdens seks.

De liefde bedrijven is iets intiems. En je krijgt een kijkje in iemands ziel. Dat vind ik dan vervolgens wel weer interessant, maar in normale gesprekken ben ik vaak het eerst geïnteresseerd in iemands eerlijkheid. Als iemand eerlijk is, dan hebben we een gesprek. Bespeur ik oneerlijkheid, dan is het gesprek snel genoeg voorbij.

Lichamelijke overgevoeligheid is er ook: ik trek krijsende kinderen in de trein slecht, ik erger me aan buren die de muziek keihard aan hebben staan, fel zonlicht irriteert me, aanrakingen vind ik moeilijk en ik ben gevoelig voor stoffen vanwege mijn huidziekte. Buitentemperatuur weet ik slecht in te schatten, waardoor ik soms te warm en soms te koud gekleed ben.

Ik krijg dan weer te maken met mijn schema: het plan was bijvoorbeeld een koude broek met T-shirt aan te trekken. Buiten kom ik erachter dat het maar 15 graden is. Ik houd dan vervolgens stug mijn korte broek en T-shirt aan, omdat dit nou eenmaal plan de campagne was – om dan uiteindelijk weer ziek thuis te belanden.

Nou klinkt dit artikel misschien als iets waar iemand goed de weg kwijt is, maar ik kan je verzekeren dat dit voor mij één en al bevestiging is. Ik was altijd al zo. Ik ben er dan ook niet geschrokken door. Het is een kwestie van leren leven met de mankementen en de gaves die hieruit ontstaan. Daar is niets ergs aan, want iedereen is wel een bepaalde sticker op te plakken.

Het autisme heeft me waarschijnlijk ook beschermd in mijn vroege jeugdjaren. Doordat ik mijzelf heel makkelijk in split second kan afsluiten kreeg ik de horror die met mijn lichaam gebeurde vaak niet mee. Ik kon het heel makkelijk verdrukken en op die manier als kind gelijk een plekje geven. Weliswaar een verkeerd plekje, een plaats van de verdrukking, maar ik kon zelf tenminste gewoon verder.

Uit de naslag blijkt dat ik een bijzonder sterk geheugen heb ontwikkeld als kind. Ik onthoud zaken tot in het uiterste detail, maar zonder het gevoel erbij. Behalve dan de herinneringen aan de verschrikkingen. Data zijn tot in den treure in mijn geheugen gegrifdt, tot aan de dag en het tijdstip aan toe, behalve met de gruwelijkheden. Daarvan heb ik nu alleen nog beelden en inschattingen van hoe oud ik was over. Verder wordt mijn geheugen gekenmerkt als filmisch: ik denk en onthoud situaties in beelden, gekoppeld aan de data. Logisch wel dat ik een boek kon schrijven over mijn leven. Het autisme heeft dus niet alleen maar ‘mentaal gestoorde’ elementen. Het zorgt ook voor kennis, kracht en kunde. En al met al een karakter.

Het zorgt er ook voor dat ik daar voor mijzelf als schrijver en film- en televisiemaker veel mee kan. En dat probeer ik met deze proza te laten zien: niet alle autistische kenmerken zijn een mankement of storen in het werk, de relatie, de vriendschap of het leven. Andere kenmerken kunnen juist een kracht zijn. Daarom heb ik voor mijzelf bepaald: ik maak van mijn zwaktes mijn kracht.

Vind jij deze site ook de moeite waard?

Klik dan op deze link naar PayPal.com om een contributie te doen.

Waarvoor onze dank!

15 reacties

Leave A Reply

%d bloggers liken dit: